Tema: Information till föräldrar

Just nu är det så mycket annat som snurrar på i vårt liv, att jag har svårt att hitta inspirationen och orken att skriva. Så jag är glad för neurobloggarnas teman, för det ger mig möjligheten att engagera mig och att koppla ihop mig med vår vardag.

Just nu är temat info till föräldrar och det kan ju gå åt många håll. Från utredare till förälder, från oss föräldrar till föräldrar på fsk/skola osv.

Det som är högaktuellt i vårt liv är info till nya bekanta och till nya föräldrar till barn som Sol kommer nära eller leker med.

Jag kan många gånger önska mig ett standardformulär. Och så önskar jag att jag kunde styra hur andra tog emot informationen. Då skulle jag genast plocka bort alla ” Nej men så gör alla barn, va? Hon som är så lugn! och alla råd om hur jag ska ”fostra” mitt barn.

Jag tycker att det är en svår balans det där. Hur mycket och på vilket sätt berättar jag om mitt barns utmaningar, så hon kan bli förstådd men samtidigt inte utlämnad?

Och samtidigt så känns det viktigt att ge någon förklaring till att mitt barn fungerar på ett annorlunda sätt än barnet hon leker med.

Det är enkelt att berätta att Sol har en hörselnedsättning, och hon berättar gärna själv att hon hör dåligt. Även om många fortfarande vill bemöta med att förmildra eller säga att det inte märks osv. Men det är ju en fysisk bit, och har ju inget med hennes personlighet att göra. Hm, ja det tål verkligen att funderas på det där.

Jag tycker att infon är viktig och de senaste månaderna så har jag fått se vilken avgörande skillnad just informationen gjort. Det gör ju givetvis fortfarande ont på barnet som blivit bitet utav en stressad Sol, men barnets förälder har fått en möjlighet att hjälpa sitt barn igenom det och Sol har fått möjligheten att bli förstådd istället för illa omtyckt.

Jag längtar tills Sol är lite större så vi tillsammans kan komma fram till vad vi kan säga, jag tror att det är viktigt för hennes integritet att hon själv får vara med och avgöra vad andra människor ska veta om henne.

Tema: Utredning

Ordet utredning tillhör ett utav de orden som väcker starka känslor hos mig, och jag vågar mig på att gissa att jag inte är ensam om den upplevesen bland oss som lever med NPF på ett eller annat vis.

Jag har försökt att sortera vilken känsla som ligger överst, men det är omöjligt att reda ut för dem drar åt alla olika känslohåll.

Den varmaste känslan jag får är den utav en plats och utav tillfällen där vi får vara i en miljö där jag upplever att mitt barn blir sedd och jag som förälder får möjligheten att inte vara den som sitter på alla svaren. Utan jag får ställa frågor, undra, ifrågasätta, få förklarat för mig och jag får berätta hur jag upplever mitt barn utan att behöva höra; ja men så gör alla barn, och hon är ju sååå söt/social/duktig/verbal osv osv. Missförstå mig rätt, jag kan prata i eoner om hur makalöst fantastisk mitt barn är, fast det är inte det jag berättar om när jag vill förklara varför hon ännu en gång bitit ditt barn eller när vi kommer i kontakt med nya människor.

Utredningarna har också alltid varit fulla utav nervositet och osäkerhet för min del. Tänk om det bara är jag som inbillar mig? Överdriver? Inte sätter nog med gränser? Tänk om mitt barns utmaningar beror på att jag inte levererar som förälder?

Och sorg- tänk om det inte är mig det beror på. Tänk om mitt barn verkligen, i sig själv, fungerar på ett sånt sätt att det innebär stora svårigheter för henne i mötet med resten utav världen?

Jag hade en föreställning om att utredningen var något vi gjorde för att få vetskap, och sen la vi den bakom oss och gick in i ”strategi och hjälpa”-stadiet.

Men det har visat sig att det inte är så. Jag får ofta försvara utredningarna som gjorts, jag får till och med bestämt intyga om kompetensen på teamet som genomför dem. Det händer även att jag får berätta exakt hur utredningarna gått till och hur mycket tid vi spenderat på BUP. Och då handlar det inte om intresse från frågeställaren, utan i rent försvar för giltighetsvärdet på resultatet. Och jag upplever det enormt frustrerande.

Jag tror på utredningar, jag tror på möjligheten till kunskap och rätt förståelse inför vissa grunder i människan jag har framför mig ( eller inom mig för den delen ). Och jag tycker samtidigt att det är ett skrämmande stort ansvar att bedöma, beskriva och definiera en annan individs egenskaper, förutsättningar, styrkor och utmaningar. Jag anser att det måste göras med absolut största respekt, försiktighet och med enormt stora kunskaper.

Sen har det varit viktigt för mig att inte definiera mitt barn efter namnen som står i det där fältet med diagnoser på intyget. Mitt barn är människa – individ- Sol. Hon har autism, hon har en hörselnedsättning, hon har adhd och tvångshandlingar. Hon blir ibland manisk och gränspsykotisk.

Men hon ÄR Sol, en utav människorna jag älskar mest på den här jorden och alla andra planeter i världsrymden.

Hon är kärleksfull, charmig, målmedveten, påhittig, snabb, intelligent, har stark integritet och besitter en inre styrka som få har turen att ha.

Och med hjälp utav utredningarna, så får jag möjligheten att ge henne bästa möjliga förutsättningarna för att få fortsätta att vara just människan, individen Sol. Och det anser jag henne ha full rätt till.

Kan vi ha strandat i småbarnsdjungeln?

Jag trodde att ”leta efter barnvagstiden” var över för min del. Men nej nej, here we go again..

Sol behöver en sittvagn där det är en stor suflett som hon kan dra över och gömma sig under när det är för mycket människor omkring oss, sen behöver jag kunna svänga över styret så jag har en mot mig eftersom hon behöver kunna se mig när vi tecknar ( såklart, fantastiskt att en vän behövde kläcka ur sig det innan jag fattade – ibland är det bra att gnälla.. 😉 ). Dessutom så hör hon ju mig såklart bättre vänd mot mig, och hon kan lättare söka mig när hon blir skrämd.

Sen är ju Sol 4 år, så att jämt glo på mig ligger kanske inte högst bland hennes intressen, så därför behöver jag enkelt kunna ändra vyn åt henne.

Det är fortfarande en djungel. Och att mitt barn har en hörselnedsättning bjuder på fler och fler utmaningar. Såna saker som jag annars tar så förgivet är numera ett stort merarbete på många sätt.

Är det någon som har tips, snälla snåla inte utan dela med er 🙂

Balansmästare eller tokbränd?

Jag tänkte att jag skulle sluta skriva här på bloggen, att jag inte längre hade tillgång till det här forumet. Och så satt jag och småläste i en grupp på fb där vi skriver inlägg utifrån olika teman.

Temat just nu är utbrändhet. Och det ordet fick mig att bestämma mig för att vägra ge upp. Så jag skriver vidare, och idag om utbrändhet.

Utbränd, gå in i väggen, kollapsa, sluta fungera, kroppen lägger av. Jag har använt mig utav många ord förutom just ordet utbränd.
Det låter alldeles för definitivt för att jag ska klara av att uttala det. För skrämmande.

För vad betyder det? Vad innebär det, i vardagen? I mitt liv? I mitt barns liv?

Jag har det i bakhuvudet, ungefär som den där tiden till ögondoktorn som innebär svidande ögondroppar för Sol. Det finns där, men jag orkar inte ta tag i det.

Jag googlade tecken på utbrändhet, och fick fram en massa texter. Jag kan inte fokusera och ville därför hitta en punktlista, jag gav upp. Men jag hittade ett test som läkarna tagit fram för att ( för att de gillar sina tester helt enkelt, det vet vi alla som lever med npf ). Jag gjorde testet och fick 47 poäng på en skala mellan 0-50. Och då underdrev jag på ett par punkter.

Om jag försöker mig på att lista upp mina symptom ( som jag tror/antar/skyller på stressen ) så tror jag att den blir ungefär så här:

* Trötthet som aldrig ger med sig
* Hjärtklappning
* Andfådd
* Svårt att somna/vaknar ofta
* Känner mig aldrig utvilad
* Skakar
* Svettas så det rinner
* Fryser
* Huvudvärk
* Värk i kroppen
* Biter ihop käkarna
* Tappar hår så det ligger som en matta
* Får stora blåmärken utan att jag vet vad jag gjort
* Dålig aptit
* Minnet är så dåligt att det jag skrivit upp glömmer jag
* Ljudkänslig
* Snabbt irriterad
* Ont i magen
* Ser inga lösningar för att förändra
* Svårt att fatta beslut/göra val
* Känner mig jagad
* Svårt att varva ner ( omöjligt – jag underdriver igen )
* Orkar inte umgås
* Gråter

Listan kan nog göras ännu längre, men jag klarar inte av att skriva mer.
Det största priset för mig ligger nog i att jag tappat mig själv. Inte så där som det är när barnen är små, då jaget ligger och vilar och väntar på att få göra en enastående entrée igen så fort ungen inte skriker dygnet runt längre.

Utan jag menar på riktigt tappat bort mig själv. Jag minns inte längre vad jag hade för önskningar för mitt liv, jag vet inte hur jag vill ha det och bara av att skriva den meningen så känner jag mig egoistisk och att jag tagit på mig rättigheter som jag inte borde göra.

Jag behöver göra förändringar, men eftersom jag inte har mig, inte har min förmåga att fatta beslut eller tänka klara och rationella tankar så snurrar jag på i det där ekorrhjulet som alla varnar för, och alla som står vid sidan om och viftar med varningsflaggor och ropar du måste varva ner annars… De får fortsätta vifta och ropa. Fast jag har viskat fram en önskan om hjälp, jag har sagt något i stil med att jag behöver hjälp att reda ut hur jag ska planera det, livet. För jag kan inte tänka klart.

Jag hoppas att jag valde rätt mottagare. Annars försöker jag om något varv igen.

Och jag intalar mig fortfarande, obevekligt att kärlek är svaret.

Jag älskar dig mamma. Bajs.

– Mamma, är du glad?
– Ja, Sol det är jag.
– Varför?
– För att jag blir glad av att titta på människorna som är glada.

– Mamma, blir du arg om du ser arga människor?
– Hm, nej det blir jag nog inte.
– Varför?
– Jag vet inte, jag blir inte arg så ofta.
– Näää. Men ibland är du bajs.
– Jag vet det Sol. Jag älskar dig.
– Jag älskar dig mamma. Bajs.

Ser ni det stora?
Sol har läst av mitt ansiktsuttryck, tolkat det som en känsla, ber mig bekräfta det hon tänker och sen applicerar hon det dessutom vidare till att handla om en helt annan känsla som inte ens var inblandad i situationen.

* Big moment*

Två måste ha! ( Boktips – livräddare, syrgasmask)

Har du förmånen ( förmågan ), att på ett eller annat sätt få dela ditt liv med särskilda behov och bara ska köpa två böcker, så kan jag berätta vilka du bör välja.

Enkelt och självklart som att jag vet exakt vad alla andra behöver, jag låter hemskt allsvetande ( vilket jag såklart inte är ) men håll ut lite så ska du få se vilka böcker jag pratar om…

Den första är boken Vårdbidrag som är skriven utav Anna Sandström och Anna Paulsen.
Och anledningen är enkel. Med den här boken i din hand och med orden ifrån den i ditt huvud så kommer du att uppleva det som att du har ett facit på hela stress och pressprovet som vårdbidragsansökan innebär. Som att få läsa sista sidorna i matteboken utan att någon kan anklaga dig för att fuska.

Jag har hållt på med vårdbidragsansökningar sedan min nu 18åriga son var 3 år. Många år och många ansökningar, och jag har aldrig upplevt att jag lämnat in en så genomarbetad och vältäkt ansökan som den här gången.

Boken tar upp konkreta berättelser, det finns massvis med förslag på merkostnader och förklaringar kring de olika behoven och hur det går att förklara hur det tar sig uttryck i vardagen. Det finns även en del som beskriver hur barn utan svårigheter utvecklas i de olika åldrarna, vilket jag hade stor nytta ( och sorg ) av att läsa, eftersom vår vardag har blivit så normal för mig att jag tappat bort hur det brukar se ut för barn i samma ålder som mina.

Anledningen till att jag tycker att boken är så viktig är för att jag tror att stress är en utav våra största utmaningar och också något som ständigt är närvarande i livet med diagnoser. Och kan jag få minska min stress kring den ekonomiska biten, även om det bara är en liten liten del, så vill jag göra det. Alla vet att ingen blir rik på vårdbidrag och att det inte täcker upp det verkliga behovet eller hela den faktiska kostnaden, men det gör lite, det hjälper lite. Och ibland är lite bättre än ingenting.

Den här omgången var det två utav mina barn som ansökan gällde. Jag valde att skriva ner hur ett helt dygn ser ut, ett för varje barn. Det var känslomässigt uttömmande, att skriva och se allt svart på vitt. Och då valde jag en vanlig dag. En dag när det mesta rullar på en _vardag_, jag kanske skulle ha kompletterat med en dag under jullovet..

Sen valde jag även att stolpa upp alla utmaningar så som tex sociala situationer, umgänge med vänner, mat, skola/förskola,förändringar, utbrott, sömnstörning, tics, tvångstankar/handlingar osv osv och beskrev ingående vad det innebär i vardagen och hur mycket tid det tar i anspråk.

Jag tror att resultatet blev bra, jag tror att jag är nöjd med försäkringskassans beslut, fast kanske inte. Men jag orkar inte dra det mer, så jag väljer att vara nöjd. Det blev ett bra beslut, men skulle det varit ett helt rätt beslut så hade det varit högre.

Nästa bok är Bo Hejlskov Elven, Problemskapande beteenden vid utvecklingsmässiga funktionshinder.

Låt er inte skrämmas utav den tunga titlen. Boken är fantastisk. Lättläst, inspirerande, respektfull och ger mig en möjlighet att både reflektera över mig själv och mitt bemötande utav mina barn. Eller egentligen utav alla människor, men som vi alla vet ligger mitt fokus just på mina barn.

Boken bygger på ett låg affektivtbemötande, vilket i stora ( på tok för stora ) drag går ut på att avleda, stressreducera, förstå vad som utlöser situationen/problembeteendet och ta hand om det istället för att fokusera på själva beteendet som tex kan vara bita, slå, sparka, vägra osv.

Det här är något som jag tror att alla föräldrar till barn med npf upplever som något utav det mest utmanande. Och här finns ännu en möjlighet till ett facit. Eller kanske mer en planritning?

Jag har haft mycket kontakt med hab, många möten med fantastisk kunniga logopeder, specialpedagoger och läkare. Jag har fått många förslag och tips som belöningssystem, intensiv beteendeterapi, bildstöd osv. Och jag har försökt, jag har varit öppen sinnad och verkligen försökt och tillåtit mig att välja bort det som inte känts bra i magen och hjärtat.

Jag tror på kärlek, jag tror på acceptans och jag tror på att alla människor vill göra ”rätt” om de har möjligheten. Alltså vill jag skapa den möjligheten för mina barn. Jag vill att de ska få lyckas och jag är beredd att putsa varenda curlingbana som anlagts utav samhället för att se dem göra det.

Så jag har sagt nej, jag har valt bort, jag har sållat och jag har stått där med en liten liten klump i magen som undrat om jag väljer rätt, kan jag lita på min egen förmåga så pass att jag väljer bort högutbildade människors förslag för att vadå? det inte känns bra i min magkänsla?

Och så hittade jag den här boken. Och facebook gruppen lågaffektivt bemötande. Och nu är jag hemma. Och jag har valt rätt, och det finns fler, många fler som valt som jag. Och viktigast utav allt, jag är i allians med mina barn.

Så för mig är den här boken kärlek. Jag skulle vilja ge den till alla som kommer i kontakt med mina barn, eller helst skulle jag vilja etsa in den i deras tankebanor.

Jag ska återkomma och skriva mer om just lågaffektivt bemötande, men jag gissar att om ni orkat läsa hela vägen hit så är ni ganska klara med att läsa mina ord för nu. Så jag återkommer helt enkelt.

Så första boken täcker mitt behov av praktisk vägledning och den andra utav känslomässig. Tryggheten i en liten ask helt enkelt – eller två.

I övrigt så är bilden på vår balkong ett bra exempel på ett lågaffektivt bemötande 😉

Läppstiftet är av listan.

Jag vill ha semester.

Med kroppen mot jorden och din hand i min

Ibland så kan allt kännas övermäktigt, för mycket, för oroligt, för stora frågor och känslor. Ibland så stora att jag faktiskt bara vill sätta mig ner på golvet och säga nej.

Nej till omständigheterna och stopp till universum. Det räcker, lasta inte på mer. Ungefär så.

Just nu är det så, nog. För mycket och en smula övermäktigt.

Sol har länge haft problem med sin mage, hon går inte upp i vikt eller växer som hon borde. Jag har kämpat ganska länge för att få läkarna att lyssna och ta hennes symptom på allvar. Tillslut så grät jag mig till att de skulle göra ett svettest på henne för att utesluta Cystisk Fibros.

I förra veckan gjorde vi testet och det visade ett högt värde. Så från att läkarna mer varit inne på att jag är en orolig mamma, att det är Sols aktivitetsnivå som är boven och att jag borde ge henne kött, så har de nu en misstanke om att det kan vara cf ( cystisk fibros ) det handlar om. Ett nytt svettest ska göras eftersom det krävs två med högt värde för diagnos, och även ett genprov för att leta efter mutationen som orsakar sjukdomen. Så nu pågår samtal med cf-centret på Huddinge för det är dit vi ska för vidare utredning.

Jag pendlar mellan att vara livrädd, slå ifrån mig och att helt enkelt vägra genom att säga att det kan inte vara så, hon kan inte OCKSÅ ha cf på allt annat.

Men jag är rädd. Jag vill att mitt barn ska leva, jag vill att hon ska vara befriad ifrån alla fysiska utmaningar som finns och jag vill att vårt liv ska bli enklare.

Jag känner mig orolig, trött, ansatt, överväldigad och ensam.

Det är de små sakerna som gör det ( eller är de stora? )

Ni kanske minns att jag klippte mig? Jag unnade mig och när jag var på g, så unnande jag mig ett läppstift. Ett lite dyrare, alldeles rött läppstift. Jag kände mig så snygg i det, att jag log som om jag bar på en hemlighet som bara jag visste.

Ja, det kan låta överdramatiserat men i min värld, där byxor utan snor, bajs eller spott på fortfarande är en bristvara, så KAN ett rött läppstift ha den effekten. Fråga vilken förälder med ett barn på under 1 år som helst. Och så lägger ni till att mitt barn snart är 4, så ja ni är med va?

Sol fick tag i mitt läppstift, jag pratade i telefonen i 2 minuter och det kostade mig min lilla hemlighet. Och jag grinade.

Jag satte henne i badet och skrubbade henne, grinade, skrubbade, grinade och fick inte ens skälla. Jag fick bara sitta där och säga, ja mamma är ledsen, jag förstår att du tyckte det var fint det gjorde jag med, så här ser jag ut när jag gråter osv.

Jag grinade i två timmar. Och beklagade mig till min närmsta vän som genast skickade pengar till ett nytt, och det hjälpte hela min känsla. Att någon klev i, konkret. Lyssna är underbart läkande, men jag önskar att någon klev i oftare.

Igår när jag lämnade Sol på förskolan, så sa vi hej då i hallen som vanligt. Soö gillar inte fysisk närhet och kramar mig sällan, utan vinkat halvt och sen går hon. När jag kommer ut genom grinden ser jag henne sittandes i ”vink-fönstret”, hennes näsa är tryckt mot rutan och hennes andedräkt gör att det blir imma. Jag går försiktigt fram till fönstret, sätter mig på huk, ler mot henne, ger henne en släng puss och formar mina fingrar till ett hjärta och tittar på henne. Hon ser mig rakt in i ögonen, utan att blinka och så nickar hon sakta.

Allt är över inom ett par sekunder och genom tårarna i mina ögon ser jag henne hoppa ner från bänken och springa till sin assistent.
Hon vet, Sol vet.

Så de där små sakerna, är det så att de egentligen är så ofantligt stora att de kan skaka marken vi står på för en kort stund?

Du ser inte ut som min mamma

Idag tog jag mig lyxen att gå till frisören, eftersom jag visste att det skulle bli en ganska stor förändring så visade jag Sol bilder på liknande frisyrer igår. Det slutade med att hon grät över att hennes lugg är kort, tydligen vill hon ha långt hår som storasyster.

På vägen till dagis för att hämta hem Sol, funderade jag på om jag skulle sätta på mig min mössa för att gömma håret och kunna visa henne i lugn och ro hemma istället, men tänkte att jag har ju förberett henne så det går nog bra endå. 2 sekunder efter att jag kommit in på gården så ångrade jag mig, mitt barn tittar skräckslaget på mig och sen springer hon och gömmer sig under en bänk och blänger på mig.

Tillslut får jag ut henne och hon springer i stora cirklar runt mig, hon påminner om ett rådjur.

Väl utanför grinden så säger Sol att jag inte ser ut som hennes mamma.

Jag försöker ta bort håret och bara visa mitt ansikte, men det verkar inte fylla någon funktion och istället väljer jag att lyfta upp henne, hålla henne som jag brukar och upprepa, känner du att det är mamma? Tillslut mjuknar hon och nickar och talar om att hon inte gillar pussar.

Jag frågar om hon tycker att jag är fin och hon svarar jag vet inte, jag tycker bara om min mamma.

Sen går vi hem och mamma 2.0 verkar ha fått godkänt.