Två måste ha! ( Boktips – livräddare, syrgasmask)

Har du förmånen ( förmågan ), att på ett eller annat sätt få dela ditt liv med särskilda behov och bara ska köpa två böcker, så kan jag berätta vilka du bör välja.

Enkelt och självklart som att jag vet exakt vad alla andra behöver, jag låter hemskt allsvetande ( vilket jag såklart inte är ) men håll ut lite så ska du få se vilka böcker jag pratar om…

Den första är boken Vårdbidrag som är skriven utav Anna Sandström och Anna Paulsen.
Och anledningen är enkel. Med den här boken i din hand och med orden ifrån den i ditt huvud så kommer du att uppleva det som att du har ett facit på hela stress och pressprovet som vårdbidragsansökan innebär. Som att få läsa sista sidorna i matteboken utan att någon kan anklaga dig för att fuska.

Jag har hållt på med vårdbidragsansökningar sedan min nu 18åriga son var 3 år. Många år och många ansökningar, och jag har aldrig upplevt att jag lämnat in en så genomarbetad och vältäkt ansökan som den här gången.

Boken tar upp konkreta berättelser, det finns massvis med förslag på merkostnader och förklaringar kring de olika behoven och hur det går att förklara hur det tar sig uttryck i vardagen. Det finns även en del som beskriver hur barn utan svårigheter utvecklas i de olika åldrarna, vilket jag hade stor nytta ( och sorg ) av att läsa, eftersom vår vardag har blivit så normal för mig att jag tappat bort hur det brukar se ut för barn i samma ålder som mina.

Anledningen till att jag tycker att boken är så viktig är för att jag tror att stress är en utav våra största utmaningar och också något som ständigt är närvarande i livet med diagnoser. Och kan jag få minska min stress kring den ekonomiska biten, även om det bara är en liten liten del, så vill jag göra det. Alla vet att ingen blir rik på vårdbidrag och att det inte täcker upp det verkliga behovet eller hela den faktiska kostnaden, men det gör lite, det hjälper lite. Och ibland är lite bättre än ingenting.

Den här omgången var det två utav mina barn som ansökan gällde. Jag valde att skriva ner hur ett helt dygn ser ut, ett för varje barn. Det var känslomässigt uttömmande, att skriva och se allt svart på vitt. Och då valde jag en vanlig dag. En dag när det mesta rullar på en _vardag_, jag kanske skulle ha kompletterat med en dag under jullovet..

Sen valde jag även att stolpa upp alla utmaningar så som tex sociala situationer, umgänge med vänner, mat, skola/förskola,förändringar, utbrott, sömnstörning, tics, tvångstankar/handlingar osv osv och beskrev ingående vad det innebär i vardagen och hur mycket tid det tar i anspråk.

Jag tror att resultatet blev bra, jag tror att jag är nöjd med försäkringskassans beslut, fast kanske inte. Men jag orkar inte dra det mer, så jag väljer att vara nöjd. Det blev ett bra beslut, men skulle det varit ett helt rätt beslut så hade det varit högre.

Nästa bok är Bo Hejlskov Elven, Problemskapande beteenden vid utvecklingsmässiga funktionshinder.

Låt er inte skrämmas utav den tunga titlen. Boken är fantastisk. Lättläst, inspirerande, respektfull och ger mig en möjlighet att både reflektera över mig själv och mitt bemötande utav mina barn. Eller egentligen utav alla människor, men som vi alla vet ligger mitt fokus just på mina barn.

Boken bygger på ett låg affektivtbemötande, vilket i stora ( på tok för stora ) drag går ut på att avleda, stressreducera, förstå vad som utlöser situationen/problembeteendet och ta hand om det istället för att fokusera på själva beteendet som tex kan vara bita, slå, sparka, vägra osv.

Det här är något som jag tror att alla föräldrar till barn med npf upplever som något utav det mest utmanande. Och här finns ännu en möjlighet till ett facit. Eller kanske mer en planritning?

Jag har haft mycket kontakt med hab, många möten med fantastisk kunniga logopeder, specialpedagoger och läkare. Jag har fått många förslag och tips som belöningssystem, intensiv beteendeterapi, bildstöd osv. Och jag har försökt, jag har varit öppen sinnad och verkligen försökt och tillåtit mig att välja bort det som inte känts bra i magen och hjärtat.

Jag tror på kärlek, jag tror på acceptans och jag tror på att alla människor vill göra ”rätt” om de har möjligheten. Alltså vill jag skapa den möjligheten för mina barn. Jag vill att de ska få lyckas och jag är beredd att putsa varenda curlingbana som anlagts utav samhället för att se dem göra det.

Så jag har sagt nej, jag har valt bort, jag har sållat och jag har stått där med en liten liten klump i magen som undrat om jag väljer rätt, kan jag lita på min egen förmåga så pass att jag väljer bort högutbildade människors förslag för att vadå? det inte känns bra i min magkänsla?

Och så hittade jag den här boken. Och facebook gruppen lågaffektivt bemötande. Och nu är jag hemma. Och jag har valt rätt, och det finns fler, många fler som valt som jag. Och viktigast utav allt, jag är i allians med mina barn.

Så för mig är den här boken kärlek. Jag skulle vilja ge den till alla som kommer i kontakt med mina barn, eller helst skulle jag vilja etsa in den i deras tankebanor.

Jag ska återkomma och skriva mer om just lågaffektivt bemötande, men jag gissar att om ni orkat läsa hela vägen hit så är ni ganska klara med att läsa mina ord för nu. Så jag återkommer helt enkelt.

Så första boken täcker mitt behov av praktisk vägledning och den andra utav känslomässig. Tryggheten i en liten ask helt enkelt – eller två.

I övrigt så är bilden på vår balkong ett bra exempel på ett lågaffektivt bemötande 😉